Injecta-se como uma mera diabética, mas gostava de poder dizer que a sua doença é outra sem ser olhada com pena

Pés de Vera, que tem esclerose múltipla

Vera começou por sentir dormências nos pés, nas pernas, na cintura e numa mão, que acabavam por desaparecer ao fim de dias ou semanas

 

A Vera tem 40 anos e recebeu o diagnóstico de esclerose múltipla há três. Primeiro sentiu que lhe tinha saído o Euromilhões ao contrário; depois percebeu que é apenas mais um de muitos casos. Tantos que não acredita que haja apenas oito mil pessoas afectadas pela doença em Portugal.

Vera é um nome fictício porque o estigma assim o obriga – por enquanto. Deu ouvidos à sua médica neurologista quando lhe disse que não tinha uma sentença de incapacidade. Conseguiu deixar de ter pena de si própria e garante que tem uma vida normal.

Mas ainda é comum amigos e familiares (os poucos que sabem da sua condição) teimarem em achar que não. “Não podes pegar em sacos.” “Não podes ficar muito tempo em pé”.

Vera com esclerose múltipla a caminhar

A esclerose múltipla surge frequentemente entre os 20 e os 40 anos e afecta mais mulheres do que homens

“Posso, sim.”

Tanto pode que saiu do hospital a andar e já foi de Lisboa a Fátima a pé.

A raiz do problema é compreensível. Reagem assim os que só conhecem o valor-notícia entregue pelos jornais: os casos dramáticos, os casos extraordinários, os casos muito avançados. Sem que se fale das vidas bem vividas para lá disso e que, nas palavras do marido da Vera, “estão com tão bom aspecto que nem parecem estar doentes”.

Isto porque a esclerose múltipla pode manifestar-se de várias formas. É uma doença do sistema nervoso central – que combina o cérebro e a medula espinhal – e afecta com mais frequência a força muscular, a sensibilidade, o equilíbrio e a visão.

“Não quero que se saiba no trabalho – já me basta ser mulher e ter filhos”

A Vera decidiu que, no seu ateliê de arquitectura, ninguém saberia. Até porque parece não haver espaço para isso: um dia, um colega estendeu-lhe os papéis do seguro de saúde da empresa e disse “assina aqui num instante – é só para dizeres que tens uma boa condição de saúde e não estás a ser acompanhada devido a um tratamento”.

Esconde a doença dos colegas não porque não queira que se saiba que tem uma limitação – porque sabe que a tem – mas porque receia que isso seja visto como um impedimento ou uma razão para ser despedida. Logo agora que já teve filhos, adora o que faz, tem um contrato estável e quer muito trabalhar.

Porque se o Estado resolve deixar de comparticipar o seu tratamento, a Vera terá um gasto mensal de, pelo menos, 850 euros. “Nunca poderei suportar esse custo com o dinheiro do meu emprego actual, por isso trabalhar e fazer os meus descontos é o contributo que posso dar,” explica.

A esclerose múltipla nunca a obrigou a faltar ao trabalho, mas a Vera gostava de poder falar abertamente sobre a sua condição como se fosse diabetes, sobretudo nos dias em que, se fechar os olhos, corre o risco de adormecer profundamente.

Os neurónios que estão a desaparecer do seu cérebro levam a que os restantes façam o trabalho a duplicar. Para combater o cansaço extremo, a Vera bebe café e prefere os dias de muito trabalho: “a agitação ajuda a manter-me alerta, e isso faz-me sentir bem. Se isso ajuda a que os colegas não se apercebam, melhor ainda”.

E quanto às rasteiras que a memória e a concentração lhe vão pregando, a Vera gosta de acreditar que é simplesmente porque já não tem 20 anos.

“Não me quero lembrar disto mais do que uma vez por semana”

É ao sábado que a Vera se lembra que tem esclerose múltipla: o dia que escolheu para tomar a injecção e lidar com os efeitos secundários – semelhantes aos sintomas de uma  vulgar gripe – longe do trabalho e com o apoio do marido e dos filhos. Apesar do mal-estar, faz questão de aderir ao tratamento: “é a única coisa que posso fazer.”

À falta de uma cura, este medicamento injectável é o tratamento recomendado para ajudar a viver com a doença – gratuito através do Serviço Nacional de Saúde, em conjunto com as consultas de acompanhamento e a visita domiciliária de um enfermeiro para ensinar a fazer a injecção.

Assim vão adormecendo as dormências iniciais – e adormece também a revolta inicial do “porquê a mim?”. Afinal, “por que não a mim, se sou humana?”

E tantos humanos tem o ateliê da Vera, que pode bem haver quem esteja numa situação igual ou pior que a dela. Mas só se ajuda se se souber, e só se sabe se se falar.

Por enquanto, a Vera prefere não falar abertamente, mas reconhece que quanto mais gente o fizer, mais depressa a sociedade vai perceber que a doença não é sempre assim tão incapacitante.

Aliás: “A esclerose múltipla foi só algo que me aconteceu. Não é o que eu sou”.


médico neurologista joão massanoEsclarecimentos médicos

Obrigada ao médico neurologista João Massano – do Hospital Pedro Hispano em Matosinhos e da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto – por evitar que eu publique disparates

  • A esclerose múltipla é uma doença crónica, inflamatória e degenerativa, que afecta o Sistema Nervoso Central (SNC). O SNC é constituído pelo cérebro (na cabeça) e pela medula espinhal (ao longo da coluna, protegida dentro da sua estrutura óssea).
  • Surge frequentemente entre os 20 e os 40 anos de idade e afecta com maior incidência as mulheres do que os homens.
  • Como em muitas doenças do SNC, a forma como a esclerose múltipla se manifesta varia muito de pessoa para pessoa. A Vera começou por sentir dormências nos pés, na pernas, na cintura e numa mão, que acabavam por desaparecer ao fim de dias ou semanas. Mais tarde os sintomas voltaram, todos os dias durante três meses, sendo cada dia pior que o anterior. Desequilibrava-se facilmente e perdeu a sensibilidade nos pés e numa mão.
  • Também é frequente perder-se a capacidade visual, muitas vezes apenas num olho.
  • Hoje sabe-se que os sintomas da Vera revelaram dois surtos, típicos da primeira fase da esclerose múltipla de tipo “surto-remissão”, a forma mais frequente da doença.
  • O diagnóstico precoce é muito importante. A Vera passou por muitos exames e consultas de neurologia, até que uma ressonância ao cérebro, em conjunto com a ocorrência de mais do que um surto, confirmou o diagnóstico de esclerose múltipla tal como definido nos protocolos internacionais. A ressonância revelou um posicionamento específico das placas de lesão da mielina no cérebro, ou seja, uma redução do revestimento dos neurónios que torna a transmissão dos sinais lenta e ineficaz.
  • A Vera optou pelas injecções semanais, mas há pessoas que tomam injecções mais frequentemente que têm efeitos secundários mais ligeiros. Há cada vez mais medicamentos disponíveis para ajudar a tratar a doença – incluindo, mais recentemente, comprimidos.

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