Fui visitar a casa onde viveu o meu avô e a sua doença de Alzheimer. As cuidadoras contaram-me como é lidar com a demência

Entrada para lar de terceira idade em Azeitão, Portugal

Conforto dos Avós, Azeitão

Não há volta a dar: o Natal faz-nos refletir sobre a família. Uma reflexão que por vezes se traduz em ações, não fosse janeiro o mês em que a associação britânica Alzheimer’s Society regista um pico na angariação de donativos.

Trabalhei nessa associação durante dois anos. Para compensar a distância numa altura em que a minha família lidava com os sintomas da doença de Alzheimer do meu avô, fui enviando para casa o que ia aprendendo sobre o assunto.

Mas por mais que tenha aprendido, nunca soube o que é lidar com a demência no campo de batalha. Especialmente na fase mais avançada da doença. Por isso quis conhecer quem tratou do meu avô nos seus últimos meses de vida. Dia e noite, dia e noite, dia e noite.

Ana e Luísa em lar da terceira idade

Ana Maurício e Luísa Costa, Conforto dos Avós

Cheguei ao Conforto dos Avós num dia bonito de início de inverno, aquele sol ao qual me desabituei em dez anos de norte europeu. Nesta residência geriátrica perto de Azeitão, a maior parte dos utentes são pessoas com doença de Alzheimer ou outras demências. Contando com o centro de dia, há aqui mais de 40 pessoas, na maioria mulheres.

“Está aqui a neta do Sr. Bigodes para falar consigo!”. A voz da diretora é calorosa como a casa. Dizem-me que aqui, “normalmente tratamos os utentes por avós e meninos”. Mas a cara de Ana Maurício reage com traços tristes. Custa-lhe falar do meu avô.

Trouxe a Luísa consigo para a sala. E agora que olho para o caderno onde apontei o que me foram dizendo, percebo que elas podiam ser uma só. Os turnos e o percurso são o que as separa.

Luísa Costa chegou aqui há 13 anos, vinda de um lar ao domicílio, onde fazia duas a três visitas por dia a pessoas que viviam sozinhas. “É muito gratificante saber que eles estão à nossa espera e que até reconhecem a chave na porta,” contou-me. Já Ana foi trazida para o Conforto dos Avós pela crise – começou como colaboradora de limpezas, mas à medida que foi sendo chamada para dar uma mãozinha com outras tarefas, percebeu que gosta mesmo é “do outro lado”. Recebeu a formação necessária e acabou por ser a pessoa que mais manhãs passou com o meu avô.

Nenhum é igual ao outro. Hoje um deles pode estar muito bem e amanhã pode estar agressivo. Quando eles chegam cá num estado inicial da doença – ou seja, ainda têm o juizinho – demora a que se vejam estas mudanças de comportamento. E há muitos que, mesmo com a doença, têm as suas manhas! Então nós vamos vendo o comportamento e adaptando a nossa forma de lidarmos com eles.

Recebemos formação para aprender a fazer isso, mas o que interessa é que temos o batente todos os dias. E não conseguimos seguir sempre aquilo que eles recomendam. Por exemplo, nem sempre dá para conversar com eles de frente, nos olhos, ou para eles decidirem sozinhos o que vão vestir.

Temos de ser atores. Se eles dizem que querem ir ao café, dizemos que sim e damos uma volta à casa com eles. Às vezes estamos aqui oito horas a viver as suas realidades. Assim eles sossegam e acham que estão a fazer e a dizer a coisa certa.

Nesta época temos reparado que, há uns anos, havia mais utentes a ir a casa passar o Natal. Há muitos numa situação de saúde delicada, por isso não convém que saiam deste espaço e muitas famílias vêm cá para poderem estar com eles, na noite ou no dia de Natal. Procuramos que os laços familiares se mantenham e que as pessoas continuem a viver esta tradição, mesmo que numa realidade diferente. Também há situações em que parece que a vida tem feito as pessoas mais frias. No dia-a-dia desta profissão, por vezes reparamos que algumas pessoas que nos visitam nem sempre reconhecem que, apesar de este ser o nosso trabalho, nós passamos mais tempo com os familiares delas do que com os nossos, e que fazemos isto do coração.

Nunca pensei gostar tanto deste trabalho. A minha filha até tem ciúmes. As pessoas que não conhecem o nosso trabalho às vezes pensam que o que nos custa é fazer a higiene e dar banho. Mas o que custa mesmo é ver o carro que os vem buscar. Vai sempre um bocadinho da gente. Por isso, antes de eles irem embora de vez, gosto de os lavar e vestir. Faz-me sentir bem comigo mesma.

Mas quando voltamos à sala não podemos chorar. Temos de estar fortes para continuar a tratar dos nossos outros meninos.

 

A doença de Alzheimer levou o meu avô, o senhor Bigodes, há um ano. Tinha eu acabado de aterrar em Moçambique.

Tentei abafar a culpa com a gratidão por estas duas pessoas, esta casa e tanto mais. Partilho esta história – com tantas guardadas que nem sempre se conseguem contar – para ajudar a compreender melhor a demência e a lidar melhor com ela.

E continuo a acreditar que a velhice não é triste.

Dra Daniela Seixas neurorradiologista

Esclarecimentos médicos

Obrigada a Daniela Seixas, médica neurorradiologista, por evitar que eu publique disparates

 

  • Segundo a Alzheimer Portugal, a doença de Alzheimer é a forma mais comum de demência, incluindo em Portugal (50% a 70%).
  • Nesta doença degenerativa, o cérebro começa a perder células nervosas (neurónios) e pontos de contacto entre estas células (sinapses). Isso acontece porque aparecem proteínas anómalas à sua volta. Este fenómeno conduz a dificuldades de comunicação dentro do próprio cérebro e a atrofia das regiões cerebrais envolvidas.
  • Este tipo de demência pode começar por afetar o hipocampo – a zona do cérebro responsável pela memória (sobretudo recente) e a orientação no espaço -, o que leva a uma incapacidade de recordar a informação e a desorientação. A doença vai avançando para outras zonas, levando a uma deterioração global, progressiva e irreversível de diversas funções cognitivas para além da memória (atenção, concentração, linguagem, pensamento, entre outras).
  • Por isso, a doença de Alzheimer afeta mais tarde o comportamento, a personalidade e a capacidade de a pessoa desempenhar atividades diárias. Com o passar do tempo, é comum que os comportamentos comecem a dificultar a vivência com familiares e pode tornar-se perigoso viver sozinho.
  • A demência causa confusão, pelo que dizer à pessoa doente que ela se “esqueceu do que disse ainda agora”, ou que o que ela faz ou diz não tem sentido, pode fazê-la sentir-se frustrada e reagir de forma agressiva.
  • As causas da demência ainda não são, de modo geral, completamente conhecidas. Os tratamentos existentes não curam a doença, mas ajudam a suavizar alguns sintomas, desde que o diagnóstico seja feito precocemente. Além disso, um diagnóstico correto permite ao doente e à família preparar o futuro.
  • Como costumava dizer-se na Alzheimer’s Society, “se conhecemos uma pessoa com demência, então conhecemos uma pessoa com demência”: dada a complexidade do cérebro, este estado de saúde acaba por se manifestar de forma única de pessoa para pessoa.

Também pode interessar