Tag: Alzheimer

“Custa muito ver o carro que os vem buscar,” ouve-se no lar

Fui visitar a casa onde viveu o meu avô e a sua doença de Alzheimer. As cuidadoras contaram-me como é lidar com a demência

Entrada para lar de terceira idade em Azeitão, Portugal

Conforto dos Avós, Azeitão

Não há volta a dar: o Natal faz-nos refletir sobre a família. Uma reflexão que por vezes se traduz em ações, não fosse janeiro o mês em que a associação britânica Alzheimer’s Society regista um pico na angariação de donativos.

Trabalhei nessa associação durante dois anos. Para compensar a distância numa altura em que a minha família lidava com os sintomas da doença de Alzheimer do meu avô, fui enviando para casa o que ia aprendendo sobre o assunto.

Mas por mais que tenha aprendido, nunca soube o que é lidar com a demência no campo de batalha. Especialmente na fase mais avançada da doença. Por isso quis conhecer quem tratou do meu avô nos seus últimos meses de vida. Dia e noite, dia e noite, dia e noite.

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Não, a velhice não é triste

A proteína do Alzheimer levou o cérebro do meu avô, mas não lhe levou o coração cheio de um passado feliz

Lia há dias o relato de um geriatra que examinava a sua paciente. Pedia-lhe que descrevesse a sua rotina, ao que respondeu com uma enumeração que cabia nos dedos de uma mão: as tarefas domésticas, a manutenção do jardim, o programa de televisão preferido.

Noutros casos, há os bancos de jardim. Há a senhora que meteu conversa comigo  em Madrid, ao jeito ibérico que já mal conheço. Depois de debitar o seu conhecimento de ex-linguista e de querer saber sobre o meu Portugal, a Itália da Vivi e a Holanda da Vivian, despediu-se das chicas muy lindas porque a filha, na Alemanha longínqua que me é familiar, ia fazer-lhe o telefonema diário não tarda: “Eu estou bem cá. O problema é a solidão.”

Para lá dos bancos de jardim, há as casas onde a mesma solidão faz pó. Há as burlas de quem, para supostamente ajudar, faz negócio. Ou há também – gosto de acreditar – aqueles com uma verdadeira vocação para cuidar dos que viveram mais do que nós, conseguindo traduzir as suas dificuldades físicas e mentais ao mesmo tempo que sorriem, melhorando-lhes o dia.

avo-lolitaO meu avô Lolita, com o lindo Alentejo no sangue, tinha doença de Alzheimer. A doença com que se fazem piadas injustas no dia-a-dia graças a uma interpretação simplista de que a memória deixa de funcionar.

A doença de Alzheimer é biológica, fruto da proteína que se desenvolve da maneira errada, sem sabermos ainda bem como ou porquê – já que só recentemente se percebeu o impacto económico que as demências têm e se começou a investir nelas. Uma proteína que percorre o cérebro labiríntico numa caminhada curiosa e de fome imprevisível, comendo a memória de curta duração, depois o sentido de orientação, a noção de espaço, o discírnio entre o que é socialmente aceitável – da higiene à sexualidade – até invadir os canais que deixam o corpo mover-se.

O resultado é uma pessoa que nos parece confusa e de expressão triste, que não nos reconhece. Como as muitas outras formas de demência, o Alzheimer nao é uma consequência da idade, e sim uma doença que mais gosta desse estrato etário.

Felizmente (aprendi-o na britânica Alzheimer’s Society, onde trabalhei durante dois anos), sei que o meu avô nunca perdeu as suas emoções. Se o cérebro sentiu as consequências da tal proteína, então também o coração sentiu o que se passava à sua volta: aquilo que estamos agradecidos por ter sido atenção, carinho, amor, profissionalismo e proximidade, mesmo à distância.

Ainda que muitos digam que sim, a doença nunca permitiu que o meu avô deixasse de ser humano. A proteína teimosa não o deixava lembrar-se do seu passado, mas o passado nunca o deixou: memórias antigas da sua vida feliz, da sua-companheira-minha-avó. Quiçá a tal proteína tenha sido apenas birra por a avó ter ido mais cedo; mas o seu passado, juntos, ficou com os dois, onde quer que estejam.

O Alzheimer pode tirar-nos a capacidade de lembrar, mas a capacidade de sentir – essa nunca. Não preciso de evidência científica para acreditar nisso.

E mais: não é por sabermos o fado do Alzheimer que devemos assumir uma morte lenta e desligada da realidade: se nos vamos repentinamente, não temos tempo de nos despedirmos – mas pelo menos não sofremos; se sabemos que nos vamos, achamos a lucidez cruel – mas temos a oportunidade de nos despedirmos; se pensamos na demência como um fenómeno natural da idade, vão-se os dementes e “foi melhor assim” – mas deixaram uma vida completa para trás. O que tem isso de triste?

Recentemente, ao meu lado num dos aviões que costumam dar-me corda aos dedos, ia sentado um casal também ele “de idade avançada”, certamente moderno para a geração pré low cost: ela alemã, ele inglês. Têm-se um ao outro há umas décadas, imaginei. Os gestos dele eram mais vagarosos, o olhar perto demais das letras da revista. Ela ajudava-o a tirar objectos da mala. Mas, quando o avião pregou fundo para levantar, foi ela quem lhe agarrou a mão em busca de segurança.

Digam-me que não sei nada sobre a velhice, nesse jeito paternalista com que ouvi a vida toda, “quando tiveres a minha idade, vais perceber”. Para mim a velhice tem tanto, senão mais, de bonito quanto de triste.

Quem dera às gerações jovens de hoje terem a capacidade de investir no futuro, de aceitar incondicionalmente, de acreditar no companheirismo, de ver o compromisso como um tesouro para a vida. Triste sim é o mundo novo onde a solidão é a escolha, onde ficar com alguém é uma forca, onde o matrimónio “aconteça o que quiser” não é mais que um contrato que se quebra. Se é que sequer nele se arrisca.

Até ao dia em que percebemos que nos sentimos sós, como a senhora de Madrid: com a diferença de que seremos umas décadas mais novos. Triste é, então, vir a ter Alzheimer e nem dar por isso, como se não houvesse memórias de vidas partilhadas.

A proteína do Alzheimer levou o cérebro do meu avô, mas não lhe levou o coração cheio de um passado feliz.

 

(Um beijinho aos meus quatro avós, agora juntos lá em cima a olhar por nós)

Trabalho na sociedade de Alzheimer. “Onde é que trabalhas mesmo?”

Foi esta a reacção anedótica que tive ao longo dos últimos 20 meses, sempre que falava sobre o meu trabalho. E antes que me deixe afundar na informação do novo desafio, fica o pequeno relato da minha contribuição para o mundo nesta área.

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Trabalhar por uma causa

O despertador tocou vinte vezes, como é costume. De barriga para baixo, empoleirada na beira da cama, o braço direito estendido dá murros aos telemóveis para se calarem. O olho nem precisa abrir para saber que está cinzento e chuvoso ali por cima. Por isso prefiro ir meia a cambalear pelas escadas abaixo, a Nadine está em trabalho em Newcastle, o Andrew só se levanta pela hora que me penteio, e os dois de baixo ainda não dão sinais.

Banho tomado, o corpo ganha outra vitalidade. Na BBC World News, a conversa entre uma jornalista em Joanesburgo e outro em Londres informa-me que a União Europeia vai reunir novamente para ver se resolve o conflito armado na Síria. Nada que me surpreenda, e por isso nada que o secador de cabelo não possa abafar por uns minutos.

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Começou com garrafas de vinho vazias a promessas de coisas melhores, que nunca andamos satisfeitos. Uns dias de ressaca e o avião – o primeiro de vinte desde então, logo eu que deles desgosto – lá regressou ao monstro. O monstro já era mais apetecível, soube bem re-ouvir o mind the gap, há coisas do diabo.

Um ano de vivências de escritório, a avaliar pelo número de horas. Um ano a tentar perceber como se mantém a sanidade mental a comunicar entre cientistas de renome internacional e visão nacional, e programadores de uma ciência tão nobre como a das células humanas. (Eles também deviam ser doutores.)

Um ano em mesquinhices de dia-a-dia de escritório é suficiente para deixar escorregar a lembrança de que se trabalha pela tal causa. Felizmente, telefonemas e emails de voluntários acima dos 60 anos deram o tal abanão, como quem diz: “estás aí porque eu dou dinheiro para vocês investigarem por que raio a minha mulher teve de chegar àquele estado”. Há duas semanas, um dos nossos voluntários de 92 anos dizia-me ao telefone num inglês académico que gostava de poder ajudar mais, mas está de tal forma ancião que já nem pode guiar. Sabia lá ele que só o telefonema já me acordou à bofetada.

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Memória

O Verão foi de tal forma longo, tinha-se esquecido de como era o resultado da sua secura: folhas secas, amarelas, verdes, cor-de-laranja berrante. Já não via tal cenário há coisa de – pois – um ano.

A correria foi de tal forma longa, tinha-se esquecido do resultado de não se deixar parar, para pensar, para escrever.

Agora que o Verão e a correria acabaram é tempo de escrever sobre essa secura. O cheiro a Outono é demasiado especial para não ser mencionado. São meses que correm sem que se lhes dê o devido valor, talvez porque os dias vão encurtando.

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