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“Custa muito ver o carro que os vem buscar,” ouve-se no lar

Fui visitar a casa onde viveu o meu avô e a sua doença de Alzheimer. As cuidadoras contaram-me como é lidar com a demência

Entrada para lar de terceira idade em Azeitão, Portugal

Conforto dos Avós, Azeitão

Não há volta a dar: o Natal faz-nos refletir sobre a família. Uma reflexão que por vezes se traduz em ações, não fosse janeiro o mês em que a associação britânica Alzheimer’s Society regista um pico na angariação de donativos.

Trabalhei nessa associação durante dois anos. Para compensar a distância numa altura em que a minha família lidava com os sintomas da doença de Alzheimer do meu avô, fui enviando para casa o que ia aprendendo sobre o assunto.

Mas por mais que tenha aprendido, nunca soube o que é lidar com a demência no campo de batalha. Especialmente na fase mais avançada da doença. Por isso quis conhecer quem tratou do meu avô nos seus últimos meses de vida. Dia e noite, dia e noite, dia e noite.

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“Temos esclerose múltipla mas não somos incapazes”

Injecta-se como uma mera diabética, mas gostava de poder dizer que a sua doença é outra sem ser olhada com pena

Pés de Vera, que tem esclerose múltipla

Vera começou por sentir dormências nos pés, nas pernas, na cintura e numa mão, que acabavam por desaparecer ao fim de dias ou semanas

 

A Vera tem 40 anos e recebeu o diagnóstico de esclerose múltipla há três. Primeiro sentiu que lhe tinha saído o Euromilhões ao contrário; depois percebeu que é apenas mais um de muitos casos. Tantos que não acredita que haja apenas oito mil pessoas afectadas pela doença em Portugal.

Vera é um nome fictício porque o estigma assim o obriga – por enquanto. Deu ouvidos à sua médica neurologista quando lhe disse que não tinha uma sentença de incapacidade. Conseguiu deixar de ter pena de si própria e garante que tem uma vida normal.

Mas ainda é comum amigos e familiares (os poucos que sabem da sua condição) teimarem em achar que não. “Não podes pegar em sacos.” “Não podes ficar muito tempo em pé”.

Vera com esclerose múltipla a caminhar

A esclerose múltipla surge frequentemente entre os 20 e os 40 anos e afecta mais mulheres do que homens

“Posso, sim.”

Tanto pode que saiu do hospital a andar e já foi de Lisboa a Fátima a pé.

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Esta coisa de estar triste e feliz (ou ode à amizade)

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As emoções atropelam-se para conseguirem lugar na carruagem. Depressa começam a rodopiar na montanha russa, bate o vento de frente, vento de medo apático.

É tão boa a sensação de repetir esta experiência: há que chamar de dádiva à possibilidade de me despedir outra vez com o coração a ferver. A despedida com sabor a certeza incerta, um lugar que sei que preciso de deixar mas que deixa em mim tanto de tão bom.

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Não, a velhice não é triste

A proteína do Alzheimer levou o cérebro do meu avô, mas não lhe levou o coração cheio de um passado feliz

Lia há dias o relato de um geriatra que examinava a sua paciente. Pedia-lhe que descrevesse a sua rotina, ao que respondeu com uma enumeração que cabia nos dedos de uma mão: as tarefas domésticas, a manutenção do jardim, o programa de televisão preferido.

Noutros casos, há os bancos de jardim. Há a senhora que meteu conversa comigo  em Madrid, ao jeito ibérico que já mal conheço. Depois de debitar o seu conhecimento de ex-linguista e de querer saber sobre o meu Portugal, a Itália da Vivi e a Holanda da Vivian, despediu-se das chicas muy lindas porque a filha, na Alemanha longínqua que me é familiar, ia fazer-lhe o telefonema diário não tarda: “Eu estou bem cá. O problema é a solidão.”

Para lá dos bancos de jardim, há as casas onde a mesma solidão faz pó. Há as burlas de quem, para supostamente ajudar, faz negócio. Ou há também – gosto de acreditar – aqueles com uma verdadeira vocação para cuidar dos que viveram mais do que nós, conseguindo traduzir as suas dificuldades físicas e mentais ao mesmo tempo que sorriem, melhorando-lhes o dia.

avo-lolitaO meu avô Lolita, com o lindo Alentejo no sangue, tinha doença de Alzheimer. A doença com que se fazem piadas injustas no dia-a-dia graças a uma interpretação simplista de que a memória deixa de funcionar.

A doença de Alzheimer é biológica, fruto da proteína que se desenvolve da maneira errada, sem sabermos ainda bem como ou porquê – já que só recentemente se percebeu o impacto económico que as demências têm e se começou a investir nelas. Uma proteína que percorre o cérebro labiríntico numa caminhada curiosa e de fome imprevisível, comendo a memória de curta duração, depois o sentido de orientação, a noção de espaço, o discírnio entre o que é socialmente aceitável – da higiene à sexualidade – até invadir os canais que deixam o corpo mover-se.

O resultado é uma pessoa que nos parece confusa e de expressão triste, que não nos reconhece. Como as muitas outras formas de demência, o Alzheimer nao é uma consequência da idade, e sim uma doença que mais gosta desse estrato etário.

Felizmente (aprendi-o na britânica Alzheimer’s Society, onde trabalhei durante dois anos), sei que o meu avô nunca perdeu as suas emoções. Se o cérebro sentiu as consequências da tal proteína, então também o coração sentiu o que se passava à sua volta: aquilo que estamos agradecidos por ter sido atenção, carinho, amor, profissionalismo e proximidade, mesmo à distância.

Ainda que muitos digam que sim, a doença nunca permitiu que o meu avô deixasse de ser humano. A proteína teimosa não o deixava lembrar-se do seu passado, mas o passado nunca o deixou: memórias antigas da sua vida feliz, da sua-companheira-minha-avó. Quiçá a tal proteína tenha sido apenas birra por a avó ter ido mais cedo; mas o seu passado, juntos, ficou com os dois, onde quer que estejam.

O Alzheimer pode tirar-nos a capacidade de lembrar, mas a capacidade de sentir – essa nunca. Não preciso de evidência científica para acreditar nisso.

E mais: não é por sabermos o fado do Alzheimer que devemos assumir uma morte lenta e desligada da realidade: se nos vamos repentinamente, não temos tempo de nos despedirmos – mas pelo menos não sofremos; se sabemos que nos vamos, achamos a lucidez cruel – mas temos a oportunidade de nos despedirmos; se pensamos na demência como um fenómeno natural da idade, vão-se os dementes e “foi melhor assim” – mas deixaram uma vida completa para trás. O que tem isso de triste?

Recentemente, ao meu lado num dos aviões que costumam dar-me corda aos dedos, ia sentado um casal também ele “de idade avançada”, certamente moderno para a geração pré low cost: ela alemã, ele inglês. Têm-se um ao outro há umas décadas, imaginei. Os gestos dele eram mais vagarosos, o olhar perto demais das letras da revista. Ela ajudava-o a tirar objectos da mala. Mas, quando o avião pregou fundo para levantar, foi ela quem lhe agarrou a mão em busca de segurança.

Digam-me que não sei nada sobre a velhice, nesse jeito paternalista com que ouvi a vida toda, “quando tiveres a minha idade, vais perceber”. Para mim a velhice tem tanto, senão mais, de bonito quanto de triste.

Quem dera às gerações jovens de hoje terem a capacidade de investir no futuro, de aceitar incondicionalmente, de acreditar no companheirismo, de ver o compromisso como um tesouro para a vida. Triste sim é o mundo novo onde a solidão é a escolha, onde ficar com alguém é uma forca, onde o matrimónio “aconteça o que quiser” não é mais que um contrato que se quebra. Se é que sequer nele se arrisca.

Até ao dia em que percebemos que nos sentimos sós, como a senhora de Madrid: com a diferença de que seremos umas décadas mais novos. Triste é, então, vir a ter Alzheimer e nem dar por isso, como se não houvesse memórias de vidas partilhadas.

A proteína do Alzheimer levou o cérebro do meu avô, mas não lhe levou o coração cheio de um passado feliz.

 

(Um beijinho aos meus quatro avós, agora juntos lá em cima a olhar por nós)

Seis décadas

Começámos da mesma maneira, demos à mesma luz – e que luz! – de verão. Esses primeiros dez anos de vida são tão preguiçosos quanto a memória que hoje não nos deixa recordar um fio contínuo de vida, mas apenas momentos soltos e detalhados. Eu era uma Maria rapaz de mau feitio (o último mantém-se, mas a culpa não é tua) e tu eras com certeza uma princesa. A educação que recebeste, assimilaste-a sem dar conta para ma dares mais tarde.

A tua década da adolescência é-me, reparo hoje, quase desconhecida. Talvez porque as redes sociais de hoje eram os diários à chave de então, e à chave também ficam trancadas as neuras e os sonhos de adolescente, qualquer que seja a geração. Os meus Hanson foram os teus Beatles, as choradeiras certamente as mesmas, os mesmos receios de contar aos Pais tudo e nada, e o sentido de responsabilidade tão apurado quanto a vontade de fugir à regra.

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Dia de Camões: a Guerra há quatro décadas

“No regresso, a 10 de Junho, há uma nova vida promissora. Exactamente 43 anos depois da minha chegada a Lourenço Marques, onde me deram uma espingarda com 100 balas verdadeiras. Consegui voltar para ser feliz e ter o meu Tano.”

Disse-me o meu Pai há uns dias.

Que eu ouse sequer um dia queixar-me da vida que tenho.

 

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